Asociaţia „Life with Empathy” – un aliat în lupta cu cancerul
- Simona Gábor, preşedinta asociaţiei: „Am înfiinţat această asociaţie nonprofit pentru a-i ajuta pe cei care sunt la începutul unui drum greu cu informaţii, cu îndrumarea şi cu empatia unui om care trece prin aceeaşi tragedie”
Simona Gábor este preşedinta Asociaţiei „Life with Empathy” din judeţul Harghita, înfiinţată în februarie 2022 pentru sprijinirea persoanelor diagnosticate şi care suferă de cancer. A pus bazele acesteia motivată de o veste teribilă, la două-trei luni după ce a aflat că un membru al familiei sale a fost diagnosticat cu cancer.
„Diagnosticul l-am aflat într-un mod dur şi sec, care oricui îi produce un şoc. Când eşti pus în faţa unui asemenea diagnostic, nu ştii ce să faci, încotro să o apuci şi cum trebuie să procedezi. Aveam nevoie de un sfat şi nu am avut de la cine să-l primesc, aveam nevoie să prind pe cineva de mână, care să mă tragă, să-mi spună că viaţa nu se termină în momentul stabilirii acestui diagnostic de cancer, că se poate trăi încă, câteodată mulţi ani şi chiar având o calitate bună a vieţii. Înainte de a te trezi la realitate, treci prin perioada de negare, apoi prin cea de furie şi ai nevoie de sprijin. Un sprijin pe care eu nu am avut de unde să-l primesc”, îşi aminteşte Simona Gábor.
Ne spune că cel mai mult a simţit lipsa cuiva care să-i arate calea de urmat pas cu pas, de unde să înceapă, cu ce să continue şi cât de important este să alegi medicul specialist potrivit tipului de cancer. I-au lipsit şi recomandările cu privire la nutriţia bolnavului oncologic: ce are voie să mănânce, de unde se pot achiziţiona mai ieftin băuturile proteice pe care acesta le tolera în spital de pildă, în condiţiile în care în farmacii preţul este prea mare pentru majoritatea – 64 de lei pentru doza zilnică necesară, deopotrivă cele despre terapia anti-durere şi multe altele.
„Noi am ales să facem ceva, să nu renunţăm la luptă şi am optat pentru o clinică privată, pentru că secţiile de Oncologie ale spitalelor de stat sunt pline, iar medicii sunt puţini şi suprasolicitaţi. Însă un zâmbet, o îmbărbătare, o mângâiere şi o vorbă bună, fie ele şi plătite, contează enorm pentru cel care suferă de această boală. Mulţi mă întreabă care este cel mai bun medic? Nu se poate face o astfel de etichetare; cel mai bun medic este cel cu care pacientul rezonează cel mai bine. Este foarte important ca medicul să te facă să ai încredere în el, să fie calm, să îţi vorbească frumos, cu blândeţe, să îţi dea încredere să mergi mai departe şi să nu abandonezi lupta”, arată preşedinta Asociaţiei „Life with Empathy”.
Din dorinţa de a veni în sprijinul celor care trec prin aceeaşi situaţie dramatică – persoane bolnave şi aparţinători lipsiţi de îndrumare şi de sprijin moral, s-a născut ideea înfiinţării Asociaţiei „Life with Empathy” din Harghita, care ulterior avea să devină membră a Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) din România, formată din 26 asociaţii de pacienţi cu cancer, aparţinători şi voluntari care activează pe plan local, la nivelul judeţelor şi reprezintă interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituţiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare.
„După ce am înfiinţat Asociaţia, am înscris-o în Federaţie. Apoi prin intermediul şi cu ajutorul FABC, m-am înscris şi am făcut cursul de navigator de pacienţi susţinut de Alianţa Pacienţilor Cronici din România, iar după susţinerea examenului final, am fost acreditată de Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale în această nouă meserie în România”, detaliază Simona Gábor.
Apoi a participat la o serie de întâlniri de specialitate, pentru a afla cât mai multe informaţii despre modul în care poate fi gestionată o astfel de maladie, că în România există nu numai medici oncologi, ci şi psiho-oncologi, nutriţionişti oncologi cu un rol esenţial pentru pacienţii cu cancer, dar despre care nu se vorbeşte la nivel de comunitate.
A învăţat să „traducă” limbajul medical de specialitate în cazul unei asemenea maladii, bazându-se pe informaţii corecte, însă fără a se substitui medicilor specialişti.
„Ca navigator de pacienţi, în primul rând, îi ajut să înţeleagă diagnosticul şi îi mobilizez să lupte pentru viaţa lor. Putem căuta împreună un medic oncolog şi îi pot ajuta să se programeze la acesta, iar în cazul în care există persoane care doresc o a doua opinie, îi pot ajuta cu programarea întâlnirii cu medici de la alte clinici de stat şi private. Le pot spune care sunt paşii pe care trebuie să îi urmeze şi le pot traduce aspecte importante ale diagnosticului. Navigatorul nu se substituie medicului, dar îi este de mare ajutor bolnavului. Îi pot ajuta, de exemplu să îşi procure băuturile proteice la preţuri convenabile şi să-i îndrum către un nutriţionist specializat. Cu sprijinul altor asociaţii, intenţionez să organizez în viitor grupuri de suport şi întâlniri ale bolnavilor şi supravieţuitorilor cancerului, în cadrul cărora să schimbe idei şi experienţe, pentru a le îmbunătăţi starea de spirit şi calitatea vieţii”, adaugă interlocutoarea noastră.
Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România a pus la dispoziţia Asociaţiei „Life with Empathy” broşuri cuprinzând „Ghidul pacientului oncologic”, iar o asociaţie de profil din Ungaria a promis că îi va trimite materiale în limba maghiară. Tot de la FABC a primit şi câteva peruci şi turbane pentru pacientele oncologice şi câteva glucometre pe care le-a distribuit în judeţ. Există promisiuni şi pentru câteva proteze mamare.
Asociaţia „Life with Empathy” le poate fi de ajutor persoanelor diagnosticate cu cancer şi cu informaţii în privinţa întocmirii dosarului pentru obţinerea certificatului de handicap.
În prezent, criteriile actuale stabilesc încadrarea în grad de handicap numai pentru anumite forme de cancer, în stadii avansate de evoluţie. Însă, la finele lunii septembrie a fost lansat în dezbatere publică un Ordin comun al miniştrilor Muncii şi Sănătăţii, prin care persoanele care suferă de cancer pot primi certificat de persoană cu handicap încă de la diagnosticare.
Marius Budăi, ministrul Muncii şi Solidarităţii Sociale, preciza atunci că în propunerea de modificare a criteriilor „au fost incluse toate formele de cancer, încă de la diagnosticare şi iniţierea terapiei oncologice specifice pentru o perioadă de cinci ani.
De asemenea, Ordinul comun stabileşte modalitatea de acordare a termenului de valabilitate permanent al încadrării în grad de handicap pentru „cancerele în afara resurselor terapeutice/în curs de îngrijiri paliative/cu complicaţii ireversibile sub tratament”. „Am convingerea că noile crierii medico-psihosociale vor transforma semnificativ viaţa persoanelor care suferă de afecţiuni oncologice, vor repara inechităţi sociale majore şi vor asigura un acces facil în sistemul de protecţie socială”, anunţa ministrul Marius Budăi, la finalul conferinţei de presă din 29 septembrie 2022.
Prevederile noului Ordin vor intra în vigoare după ce acesta va fi semnat de cei doi miniştri – al Sănătăţii şi al Muncii – şi apoi publicarea sa în Monitorul Oficial.
Pe Simona Gábor, preşedinta Asociaţiei „Life with Empathy” o puteţi contacta apelând numărul de telefon 0758/54.85.23 şi îi puteţi scrie pentru a stabili o întâlnire şi pe adresa de e-mail asociatialwe@gmail.com.
„Am înfiinţat această asociaţie nonprofit destinată bolnavilor de cancer şi aparţinătorilor acestora pentru a-i ajuta pe cei care sunt la începutul unui drum foarte greu, cu informaţii, cu îndrumarea şi cu empatia unui om care trece prin aceeaşi tragedie, încercând să acopăr un gol existent cu experienţa pe care am căpătat-o la început pe cont propriu, apoi cu ajutorul specialiştilor şi cu sprijinul altor colegi care activează în domeniu”, a concluzionat preşedinta Asociaţiei „Life with Empathy”.
DANIELA MEZEY
