Informația Harghitei – jurnal independent singurul jurnal independent editat în limba română din județul Harghita
- Elevi, profesori îndrumători şi familii cu copii cu tulburări de spectru autist au marcat, luni, Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului
În centrul municipiului Miercurea-Ciuc s-au adunat la prânz zeci de copii de la Asociaţia AutHelp şi de la Centrul de zi pentru persoane cu dizabilităţi „Sfântul Augustin” din cadrul Organizaţiei Caritas Alba Iulia. Scopul manifestării a fost acela de a spori gradul de înţelegere al populaţiei faţă de persoanele care suferă de autism şi de a contribui la acceptarea acestora, ca membri de facto ai comunităţii.
„Am organizat pentru astăzi un flash-mob, fiindcă este musai să îi vadă oamenii şi vorbim în acest caz de copiii, de tinerii şi de adulţii târâţi de această boală, din păcate prea mulţi în zona Ciucului. Numai la noi, la AutHelp sunt 30 de copii şi tineri cu tulburări de spectru autist care vin zilnic la şcoală şi la grădiniţă, de la 09:00 până la ora 13:00”, ne povesteşte Antal Ildiko, preşedinta Asociaţiei AutHelp.
Ne spune că săptămâna trecută a fost „Săptămâna Altfel”, o săptămână minunată pentru elevii cu autism, care au ajuns la fabrica de chipsuri de la Sânsimion, au mers la Teatrul Municipal Miercurea-Ciuc, la RideMore Center.
„Nu s-au aşteptat să îi vadă cât sunt de curioşi aceşti copii şi s-au mirat cât de frumos s-au purtat. Oamenii trebuie să manifeste mai multă deschidere către astfel de persoane, să încerce să se întâlnească cu ele şi în felul acesta nu le va mai fi teamă de reacţiile lor. Să înţeleagă că şi cei care suferă de autism sunt oameni, dar care au avut neşansa să se nască altfel, să înţeleagă că sunt copii în primul rând şi că trebuie ajutaţi să îşi găsească şi ei locul în comunitate, în societate. Astfel de copii şi tineri sunt foarte iubitori şi fiecare dintre ei are câte ceva special; trebuie doar să fie cunoscuţi”, a adăugat preşedinta Asociaţiei AutHelp.
La Centrul de zi „Sfântul Augustin” sunt în prezent 21 de persoane adulte cu dizabilităţi, dintre care şapte suferă de autism, şase cu sindrom Down, restul cu handicap mental. Alţi 13 copii frecventează cursurile de formare, pentru a deveni folositori comunităţii, ne spune Bálint Lajos Lóránt, coordonatorul Centrului de zi pentru persoane cu dizabilităţi „Sfântul Augustin”.
„Toţi suntem altfel, şi cei care suferă de autism, şi cei care au sindrom Down sau de alte dizabilităţi sunt darurile lui Dumnezeu, la fel ca noi, toţi ceilalţi. Aşa că trebuie să îi iubim şi să fim mândri unii de ceilalţi. Copiii şi persoanele cu autism au probleme de orientare, le este greu să trăiască zilele care diferă una de cealaltă. Au programul lor propriu, după care se orientează. Ei înţeleg mai greu viaţa, dar nu sunt agresivi. Noi trebuie să fim mai înţelegători şi să respectăm regulile lor, pentru că ei nu pot altfel; dar sunt deosebiţi, unii chiar speciali. Şi Albert Einstein a suferit de autism şi a trăit bine cu ceilalţi; iar autismul l-a făcut pe el geniu”, a detaliat coordonatorul Centrului de zi pentru persoane cu dizabilităţi „Sfântul Augustin”.
Cu prilejul Zilei de Conştientizare a Autismului, tinerii au primit baloane colorate în albastru, au dansat în centrul oraşului, au bătut din palme şi s-au distrat, fericirea luminându-le chipurile. Între timp, îndrumătorii lor au împărţit trecătorilor pliante cuprinzând simptomele acestei patologii: greutate în exprimarea sentimentelor, sensibilitate crescută la zgomote şi lumini puternice, nu pot menţine contactul vizual, nu se pot dispensa de anumite dispozitive, piese sau obiecte, pe care le consideră exclusiv ale lor, se exprimă foarte greu, dar pot fi foarte buni, chiar excelează în anumite domenii.
La finalul manifestării, au dat drumul zecilor de baloane pe care le-au ţinut în mâini, acestea avântându-se către înaltul cerului.
Potrivit doamnei inspector şcolar Elena Mîndru, învăţământul special din judeţ este alcătuit din trei unităţi de învăţământ, două centre de educaţie incluzivă pentru elevii din clasele I-VIII şi o şcoală profesională specială. „Unul dintre centre funcţionează în limba română, la Bilbor, cel de-al doilea centru funcţionează în limba maghiară la Ocland, iar Şcoala profesională specială funcţionează la Szent Anna în cele două limbi, română şi maghiară. În afară de aceste unităţi de învăţământ special, în judeţ mai funcţionează 21 de clase speciale integrate în şcolile de masă”, explică Elena Mîndru. Având în vedere că un copil cu autism nu poate pleca din familie, s-au înfiinţat clase speciale integrate în diferite locuri din judeţ: o clasă la Cristuru Secuiesc, şase clase la Odorhei, cinci clase la Şcoala „József Attila” şi tot atâtea clase la Şcoala „Xántus János”, o grupă de grădiniţă în Miercurea-Ciuc, trei la Gheorgheni şi două la Topliţa.
Potrivit cercetărilor, autismul afectează unul din 100 de copii.
Fenomenul Diaspora întârzie diagnosticarea copiilor cu autism şi accesul la terapie
Cu ocazia Zilei Internaţionale a conştientizării autismului, Federaţia Asociaţiilor de Români din Europa (FADERE) a organizat duminică prima conferinţă pe tema autismului destinată românilor din diaspora, care au copii cu autism.
Conferinţa, la care au fost invitaţi dr. Cristina Sălăgean Ţecu – psiholog, analist comportamental şi doctor în Ştiinţe ale Educaţiei, dr. Andreea Robe – medic primar Psihiatrie pediatrică şi doctor în Psihologie şi Mădălina Orian – logoped, părinte şi autor de carte, s-a desfăşurat în format ZOOM, iar subiectele abordate de specialişti au fost: semnele autismului, cauzele si intervenţiile validate ştiinţific, aceştia răspunzând deopotrivă întrebărilor participanţilor.
Din păcate, susţin organizatorii conferinţei, fenomenul diaspora a agravat puternic situaţia copiilor cu autism, două fiind motivele principale: pe de-o parte, în ţară sunt aproximativ o sută de mii de copii care au cel puţin un părinte în străinătate, iar lipsa părinţilor face ca diagnosticarea să fie târzie în unele cazuri iar în altele, chiar dacă copilul este diagnosticat, nu se accesează la timp serviciile de terapie.
„Pe de altă parte, fenomenul diaspora ridică o nouă problemă, prin faptul că bilingvismul maschează întârzierea în dezvoltarea limbajului şi părinţii nu îşi dau seama la timp de semnele specifice tulburării, iar în momentul în care aceştia solicită servicii de terapie, sunt puşi pe liste de aşteptare luni de zile şi trataţi discriminatoriu.
„Recomand tuturor părinţilor să se informeze din surse sigure cu privire la semnele şi intervenţiile pentru tulburările din spectrul autismului şi să contacteze un specialist cât mai devreme. Lipsa contactului vizual, lipsa abilităţii de imitaţie, dezvoltarea anormală a limbajului, comportamentele repetitive, jocul atipic sunt doar câteva dintre semnele autismului” a declarat Daniel Ţecu, preşedinte al FADERE.
DANIELA MEZEY
